Пожалуйста, уделите 10 минут, чтобы рассказать о трудностях, с которыми вы столкнулись при получении помощи в связи с вашим редким заболеванием, например, при получении лекарств, операций или консультаций.
Этот опрос является частью кампании EURORDIS Access Campaign и поможет EURORDIS-Rare Diseases Europe, некоммерческому альянсу 1000+ организаций пациентов, выявить существующие проблемы в доступе к помощи при редких заболеваниях на национальном и европейском уровне.
По возможности ответы будут переданы в службу помощи при редких заболеваниях в вашей стране, входящую в Европейскую сеть служб помощи при редких заболеваниях (ENRDHL), для анализа и оказания вам прямой поддержки в получении медицинской помощи. (https://www.eurordis.org/information-support/rare-disease-help-lines/)
Для получения дополнительной информации, пожалуйста, посетите: www.eurordis.org
Ваши ответы будут доступны только исследовательской группе и службе помощи по редким заболеваниям в вашей стране. Мы не будем сообщать результаты непосредственно вам, но отчет будет доступен на сайте EURORDIS.
В соответствии с законодательством о защите данных вы можете в любое время получить доступ к своей информации, изменить или уничтожить ее. Если вы хотите воспользоваться этим правом и получить информацию о своих данных, обращайтесь по адресу access@eurordis.org.
Если у вас возникли вопросы, пожалуйста, обращайтесь: access@eurordis.org