Brug venligst 10 minutter på at fortælle om eventuelle problemer, du har oplevet med at få adgang til behandling for din sjældne sygdom, f.eks. medicin, operationer eller konsultationer.

Denne undersøgelse er en del af EURORDIS Access Campaign og vil hjælpe EURORDIS-Rare Diseases Europe, en non-profit alliance af 1000+ patientorganisationer, med at fremhæve eksisterende problemer med adgang til behandling for sjældne sygdomme på nationalt og europæisk plan.

Hvor det er muligt, vil svarene blive delt med en hjælpelinje for sjældne sygdomme i dit land, som er en del af det europæiske netværk af hjælpelinjer for sjældne sygdomme (ENRDHL) for at analysere og tilbyde dig direkte støtte til at få adgang til behandling. (https://www.eurordis.org/information-support/rare-disease-help-lines/) 

For mere information, besøg venligst: www.eurordis.org

Dine svar vil kun være tilgængelige for forskningsteamet og hjælpelinjen for sjældne sygdomme i dit land. Vi vil ikke kommunikere resultaterne direkte til dig, men en rapport vil være tilgængelig på EURORDIS' hjemmeside.

I overensstemmelse med databeskyttelseslovgivningen kan du til enhver tid få adgang til, ændre eller slette dine oplysninger. Hvis du ønsker at udøve denne ret og få oplysninger om dine data, bedes du kontakte access@eurordis.org

Hvis du har spørgsmål, bedes du kontakte: access@eurordis.org

Question Title

* 1. Angiv hvilken type behandling, du aktuelt har problemer med?  

Question Title

* 2. Hvad hedder den behandling, du har problemer med at få adgang til?  

Question Title

* 3. Hvad er navnet på sygdommen eller tilstanden?

Question Title

* 4. I hvilket land bor du?

Question Title

* 5. Hvad er det, du har problemer med? (Sæt gerne mere end ét kryds)

Question Title

* 6. Kan du forklare lidt mere I detaljen hvad problemerne går ud op og hvad årsagerne til dem kan være? Du må også gerne forklare hvilken betydning problemerne har på dit helbred (max. 300 ord)

Question Title

* 7. Hvor længe har du modtaget pleje eller behandling for denne sygdom?

Question Title

* 8. Hvordan har adgangen til din behandling udviklet sig for dig indenfor de seneste 2-3 år:

Question Title

* 9. Er der andre forhold, du gerne vil informere os om?

Question Title

* 10. Accepterer du at blive kontaktet igen, hvis vi har brug for flere oplysninger eller kan tilbyde dig støtte i forsøget på at få adgang til behandling? Hvis ja, bedes du dele din e-mailadresse:

Hvis du giver os din e-mailadresse, vil den kun blive brugt til at kontakte dig igen, hvis vi har brug for yderligere oplysninger, eller til at hjælpe dig med at få adgang til behandling. Ved at udfylde dette felt giver du samtykke til, at din e-mailadresse deles med hjælpelinjen for sjældne sygdomme i dit land og opbevares i EURORDIS-filer i højst seks måneder.

Individuelle historier vil ikke blive brugt uden yderligere tilladelse og diskussion med dig. Enhver offentliggørelse vil være anonym.

Tak, fordi du deltog i dette spørgeskema og delte dine erfaringer. Vi værdsætter virkelig din tid og dit engagement!

T