Ве молиме, одвојте 10 минути за да ги споделите сите потешкотии што сте ги доживеале при пристапот до нега за вашата ретка болест, на пример за, лекови, операции или консултации.

Ова истражување е дел од Ккампањата за пристап на ЕУРОРДИС и ќе му помогне на Европската организација за ретки болести - ЕУРОРДИС, непрофитна алијанса од 1000+ организации за пациенти, да ги нагласи постоечките проблеми во пристапот до грижата за ретки болести на национално и европско ниво.

Онаму каде што е можно, одговорите ќе бидат споделени со телефонска линија за помош за ретки болести во вашата земја која е дел од Европската мрежа на линии за помош за ретки болести (ENRDHL/ЕНРДХЛ) за да се анализираат и да ви понудат директна поддршка за пристап до нега. (https://www.eurordis.org/information-support/rare-disease-help-lines/)

За повеќе информации, посетете ја: www.eurordis.org

Одговорите ќе бидат достапни само за истражувачкиот тим и телефонската линија за помош за ретки болести во вашата земја. Резултатите нема да ви ги соопштиме директно, но извештајот ќе биде достапен на веб-страницата на EURORDIS.

Во согласност со законите за заштита на податоци, можете во секое време да пристапите, да ги менувате или да побарате бришење на вашите информации. Доколку сакате да го искористите ова право и да добиете информации за вашите податоци, ве молиме контактирајте нѐ на: access@eurordis.org

Ако имате какви било прашања, ве молиме контактирајте нѐ на: access@eurordis.org

Question Title

* 1. За кој тип на нега сакате да пријавите проблеми при достапност на третман?  

Question Title

* 2. Наведете го името на третманот / видот на нега за кој имате потешкотии при достапност на истиот.

Question Title

* 3. Како се вика болеста или состојбата?

Question Title

* 4. Во која земја живеете?

Question Title

* 5. Кој тип на проблеми ви предизвикуваат потешкотии? (можни се повеќе одговори)

Question Title

* 6. Дали може да објасните подетално што е проблемот/проблемите и причините за пристап на нега, ако ги знаете? Како влијаело тоа врз вашето здравје? (максимум: 300 зборови) 

Question Title

* 7. Колку долго примате нега или третман за оваа болест?

Question Title

* 8. За вас, во последните 2-3 години, нивото на потешкотија при обезбедување на потребниот тип на нега ....

Question Title

* 9. Дали има некоја друга информација што би сакале да ја споделите со нас?

Question Title

* 10. Дали се согласувате да бидете повторно контактирани доколку ни требаат повеќе информации или ако можеме да ви понудиме поддршка во обидот да пристапите до нега?
Ако одговорот е да, ве молиме споделете ја вашата и-мејл адреса:

Доколку ни ја дадете вашата и-мејл адреса, таа ќе се користи само за повторно да ве контактираме во случај да ни требаат дополнителни информации, или телефоните за помош да ви понудат поддршка во обидот да пристапите до нега. Со пополнување на ова поле, се согласувате вашата и-мејл адреса да биде споделена со телефонската линија за ретки болести во вашата земја и да се чува во датотеките на ЕУРОРДИС не повеќе од шест месеци.


Индивидуалните приказни нема да се користат без дополнителна дозвола и разговордискусија со вас. Секое објавување ќе биде анонимно.

Ви благодариме што учествувавте во овој прашалник и што го споделивте вашето искуство. Го цениме вашето време и посветеност!

T