Vinsamlegast gefðu þér 10 mínútur til að deila öllum erfiðleikum sem þú hefur lent í við að fá aðgang að sjaldgæfum sjúkdómi þínum, til dæmis lyfjum, skurðaðgerðum eða ráðgjöf.

Þessi könnun er hluti af EURORDIS Access Campaign og mun hjálpa EURORDIS-Rare Diseases Europe, bandalagi 1000+ sjúklingasamtaka sem ekki eru rekin í hagnaðarskyni, við að varpa ljósi á núverandi vandamál í aðgengi að umönnun sjaldgæfra sjúkdóma á landsvísu og í Evrópu.

Þar sem hægt er verður svörum deilt með hjálparlínu fyrir sjaldgæfa sjúkdóma í þínu landi sem er hluti af European Network of Rare Disease Helplines (ENRDHL) til að greina og bjóða þér beinan stuðning við að fá aðgang að umönnun. (https://www.eurordis.org/information-support/rare-disease-help-lines/)

Fyrir frekari upplýsingar, vinsamlegast farðu á: www.eurordis.org

Svörin þín verða aðeins aðgengileg rannsóknarteyminu og hjálparlínunni fyrir sjaldgæfa sjúkdóma í þínu landi. Við munum ekki miðla niðurstöðunum beint til þín, en skýrsla verður aðgengileg á EURORDIS vefsíðunni.

Í samræmi við persónuverndarlögin geturðu fengið aðgang að, breytt eða bælt upplýsingar þínar hvenær sem er. Ef þú vilt nýta þennan rétt og fá upplýsingar um gögnin þín, vinsamlegast hafðu samband við access@eurordis.org

Ef þú hefur einhverjar spurningar, vinsamlegast hafðu samband við: access@eurordis.org

Question Title

* 1. Vinsamlegast merkið við hverskonar meðferð þú hefur átt í erfiðleikum með að fá þjónustu fyrir

Question Title

* 2. Hvaða meðferð/umönnun er það sem þú hefur átt í erfiðleikum með að fá þjónustu við?

Question Title

* 3. Hvað heitir sjúkdómurinn eða ástandið?

Question Title

* 4. Í hvaða landi býrðu?

Question Title

* 5. Hvers kyns er vandamálið? (haka má við fleiri en eitt svar)

Question Title

* 6. Getur þú útskýrt betur hverskyns vandamál hafa komið upp varðandi aðgang að lyfjum eða meðferðum? (Mest 300 orð)

Question Title

* 7. Hversu lengi hefur þú fengið umönnun eða meðferð við þessum sjúkdómi?

Question Title

* 8. Hvernig hefur ástand meðferðarinnar breyst síðustu 2-3ár?

Question Title

* 9. Aðrar upplýsingar sem þú telur að skipti máli?

Question Title

* 10. Samþykkir þú að hafa samband aftur ef við þurfum frekari upplýsingar eða getur boðið þér stuðning við að reyna að fá aðgang að umönnun?
Ef já, vinsamlegast deildu netfanginu þínu:

Ef þú gefur okkur upp netfangið þitt verður það aðeins notað til að hafa samband við þig aftur ef við þurfum frekari upplýsingar eða fyrir hjálparlínur til að bjóða þér stuðning við að reyna að fá aðgang að umönnun. Með því að fylla út þennan reit samþykkir þú að netfanginu þínu verði deilt með hjálparlínunni fyrir sjaldgæfa sjúkdóma í þínu landi og geymt í EURORDIS skrám í ekki lengur en sex mánuði.

Einstakar sögur verða ekki notaðar án viðbótarleyfis og umræðu við þig. Öll birting verður nafnlaus.

Þakka þér fyrir að taka þátt í þessum spurningalista og deila reynslu þinni. Við metum sannarlega tíma þinn og skuldbindingu!

T