Por favor, dedique 10 minutos a partilhar quaisquer dificuldades que tenha tido no acesso aos cuidados de saúde para a sua doença rara, por exemplo, medicamentos, cirurgias ou consultas.

Este inquérito faz parte da Campanha de Acesso da EURORDIS e irá ajudar a EURORDIS-Doenças Raras Europa, uma aliança sem fins lucrativos que reúne mais de 1000 associações de doentes, a destacar os problemas existentes no acesso aos cuidados de saúde para as doenças raras a nível nacional e europeu.

Sempre que possível, as respostas serão partilhadas com a linha de apoio às doenças raras no seu país que fintegre Rede Europeia de Linhas de Apoio às Doenças Raras (ENRDHL) para analisar e oferecer-lhe apoio direto no acesso aos cuidados. (https://www.eurordis.org/information-support/rare-disease-help-lines/) 

Para mais informações, consultar: www.eurordis.org

As suas respostas só estarão acessíveis à equipa de investigação e à linha de apoio às doenças raras do seu país. Os resultados não lhe serão comunicados diretamente, mas será disponibilizado um relatório no website da EURORDIS.

De acordo com as leis de proteção de dados, pode aceder, modificar ou suprimir as suas informações em qualquer altura. Se pretender exercer este direito e obter informações sobre os seus dados, contacte access@eurordis.org

Se tiver alguma dúvida, contacte: access@eurordis.org

Question Title

* 1. Relativamente a que tipo de cuidados é que pretende comunicar dificuldades no acesso ?

Question Title

* 2. Qual é o nome do tratamento/tipo de cuidados a que tem dificuldade em aceder?

Question Title

* 3. Qual é o nome da doença ou condição médica?

Question Title

* 4. Em que país vive? 

Question Title

* 5. Em que tipo de questões é que está a ter dificuldades? (várias respostas possíveis)  

Question Title

* 6. Pode explicar mais detalhadamente que problemas tem tido em relação ao acesso e ao tratamento? Que impacto é que isso teve na sua saúde? (máximo: 300 palavras)  

Question Title

* 7. Há quanto tempo está a receber cuidados ou tratamento para esta doença?

Question Title

* 8. Na sua experiência pessoal, nos últimos 2-3 anos, a dificuldade em obter o seu tipo de cuidados...  

Question Title

* 9. Há mais alguma informação que nos deseje comunicar?

Question Title

* 10. Concorda em ser novamente contactado se precisarmos de mais informações ou se lhe pudermos oferecer apoio na tentativa de aceder aos cuidados de saúde?
Em caso afirmativo, partilhe o seu endereço de correio eletrónico:

Se nos fornecer o seu endereço de correio eletrónico, este será utilizado apenas para o/a voltar a contactar caso necessitemos de mais informações ou para as linhas de apoio lhe oferecerem apoio na tentativa de aceder aos cuidados. Ao preencher este campo, consente que o seu endereço de correio eletrónico seja partilhado com a linha de apoio às doenças raras do seu país e mantido nos ficheiros da EURORDIS por um período não superior a seis meses.

As histórias individuais não serão utilizadas sem autorização adicional e discussão consigo. Qualquer publicação será anónima.

Obrigado por participar neste questionário e por partilhar a sua experiência. Valorizamos verdadeiramente o seu tempo e empenho!

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