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这是第一份全球性的肺动脉高压患者调查问卷，目的在于了解疾病对患者及其家庭生活产生的影响，从而提高人们对疾病的认识，更好地的为患者家庭提供医疗照护服务。
本问卷可以由肺动脉高压患者自行填写，也可以由家属或照顾者代替患者填写。如果患者年龄小于16岁，问卷需由父母或监护人填写。
本调查分为三个部分，填写每个部分大约需要10分钟。
再次感谢您为提升全球患者照护水平及疾病体验的所做的贡献。
本调查由肺动脉高压专业医生以及来自欧洲、美国、英国及南非的患者组织开发，由国际肺血管病研究院(PVRI)患者参与和赋权小组协调执行，由欧洲肺疾病标准网络组织(ERN-Lung)批准。
提交本问卷，即表明您同意调查发起方将您的信息用于PVRI患者参与和赋权工作流程流，相关数据仅限研究者查看。请知悉您的数据将被严格保密，且不会发给第三方。您有权修改和查看自己的信息。请知悉当您的信息不再被用于本研究时，尽职调查将保证您的数据被销毁。如果您在调查结尾留下了您的联系方式，我们将可以通过您填写的信息与您取得联系。这一过程符合法律规定，也是数据分析的需要。我们将以法律规定为基础，确保利益与权利关系的平衡。
在发表和展示本问卷所涉及的数据时，将采用匿名处理。
英语、西班牙语、法语、意大利语、葡萄牙语、德语的隐私条款以及更多关于调查的信息，请点击: https://pvri.link/phgps
