Щоб завершити опитування іншою мовою, натисніть на 'УКРАЇНСЬКА' у верхньому правому куті.
Це перше глобальне опитування має на меті покращити наше розуміння того, як легенева гіпертензія (ЛГ) впливає на життя пацієнтів та їхніх сімей, аби покращити надання медичної допомоги в усьому світі. Опитування можуть заповнювати пацієнти з ЛГ, або член сім'ї чи доглядач від імені пацієнта. Якщо пацієнт молодший 16 років, опитування має бути заповнене одним з батьків або опікуном.
Це опитування складається з трьох розділів, кожен з яких займає приблизно 10 хвилин для заповнення.
Ще раз дякуємо Вам за сприяння поліпшенню догляду за пацієнтами та їхнього досвіду на світовому рівні.
Це опитування було розроблено спеціалістами з ЛГ та пацієнтськими групами з асоціацій легеневої гіпертензії Європи, Сполучених Штатів, Великої Британії та Південної Африки. Його координував дослідницький інститут пульмональної васкулярної патології (PVRI) та група з залучення і зміцнення пацієнтів, і схвалив ERN-Lung.
In Підтверджуючи цю форму, я погоджуюся, що мої дані будуть використані для потреб робочої групи PVRI з залучення та зміцнення пацієнтів. До інформації матимуть доступ тільки необхідні університетські працівники. Я розумію, що мої дані будуть зберігатися в безпеці та не будуть передаватися третім особам. У мене є право змінювати або отримувати доступ до моєї інформації. Я розумію, що коли ця інформація більше не потрібна для цієї мети, будуть вжиті всі необхідні заходи для її видалення. Ми використовуємо особисті дані, які ви нам надали, для спілкування з вами у випадку, якщо ви поділитеся своїми контактними даними наприкінці Глобального опитування пацієнтів. Ця обробка проводиться законно на основі обгрунтованих інтересів. Ми зацікавлені в аналізі медичних даних. Коли ми покладаємося на обгрунтовані інтереси, ми завжди будемо переконуватися, що знаходимо рівновагу між цими інтересами та вашими правами. Всі дані з цього опитування будуть анонімізовані при використанні у наукових публікаціях та презентаціях.
Повідомлення про конфіденційність даних англійською, іспанською, французькою, італійською, португальською та німецькою мовами, а також додаткова інформація про опитування може бути знайдена тут: https://pvri.link/phgps
Якщо у вас є які-небудь запитання, будь ласка, зв'яжіться з PVRI за адресою admin@pvrinstitute.org