Aby wypełnić ankietę w innym języku, kliknij "POLSKI" w prawym górnym rogu.
Pierwsza Globalna Ankieta Pacjenta ma na celu lepsze zrozumienie, w jaki sposób nadciśnienie płucne (PH) wpływa na życie pacjentów i ich rodzin. Celem ankiety jest poprawa opieki nad pacjentami z PH na całym świecie. Ankietę mogą wypełnić pacjenci z PH lub członkowie rodziny, lub opiekunowie w imieniu pacjenta. Jeśli pacjent ma mniej niż 16 lat, ankieta musi zostać wypełniona przez rodzica lub opiekuna.
Ankieta składa się z trzech części, a wypełnienie każdej z nich zajmuje około 10 minut.
Jeszcze raz dziękujemy za przyczynienie się do poprawy opieki nad pacjentami z PH na całym świecie!
Niniejsza ankieta została opracowana przez specjalistów zajmujących się nadciśnieniem płucnym i grupy pacjentów ze stowarzyszeń nadciśnienia płucnego w Europie, Stanach Zjednoczonych, Wielkiej Brytanii i Afryce Południowej. Została ona skoordynowana przez grupę zadaniową do spraw Zaangażowania i Wzmocnienia Pozycji Pacjentów powołanej przez Pulmonary Vascular Research Institute (PVRI) i zatwierdzona przez ERN-Lung.
Przesyłając ten formularz, wyrażam zgodę na wykorzystanie moich danych do celów prac grupy roboczej PVRI ds. Zaangażowania i Wzmocnienia Pozycji Pacjentów. Dostęp do informacji będą mieli wyłącznie niezbędni pracownicy akademiccy. Rozumiem, że moje dane będą przechowywane w bezpieczny sposób i nie będą przekazywane osobom trzecim. Mam prawo do dostępu lub zmiany moich danych. Rozumiem, że gdy te informacje nie będą już potrzebne do wymienionego wyżej celu, zostaną one usunięte z należytą starannością. Używamy podanych przez Ciebie danych osobowych w celu komunikacji z Tobą w przypadku, gdy udostępnisz nam swoje dane kontaktowe po zakończeniu Globalnej Ankiety Pacjenta. Przetwarzanie to odbywa się zgodnie z prawem na podstawie uzasadnionych interesów, ponieważ w naszym wspólnym interesie leży analiza danych medycznych. Tam, gdzie opieramy się na uzasadnionych interesach, zawsze upewniamy się, że równoważymy te interesy z prawami użytkownika. Wszystkie dane z tej ankiety będą przetwarzane i prezentowane anonimowo, gdy będą wykorzystywane w publikacjach naukowych i prezentacjach.
Powiadomienia o ochronie danych w języku angielskim, hiszpańskim, francuskim, włoskim, portugalskim i niemieckim oraz więcej informacji na temat ankiety można znaleźć tutaj: https://pvri.link/phgps
Jeśli masz jakieś pytania, skontaktuj się z PVRI pod adresem admin@pvrinstitute.org
