Plaušu hipertensiju (PH) raksturo paaugstināts asinsspiediens plaušu asinsvados. PH var skart cilvēkus neatkarīgi no vecuma un dzimuma. PH ir dažādas smaguma pakāpes ar atšķirīgām ārstēšanas iespējām, līdz ar to arī pacientu pieredze ir atšķirīga.
Šī pētījuma mērķis ir veicināt izpratni par to, kā PH ietekmē pacientu dzīvi visā pasaulē un kādas ir PH pacientu dzīves kvalitātes uzlabošanas vajadzības un iespējas. Aptauja ir paredzēta PH pacientiem, taču pacienta vārdā to var aizpildīt arī ģimenes loceklis vai aprūpētājs. Ja pacients ir jaunāks par 16 gadiem, lūgums aptauju aizpildīt vecākam vai aizbildnim.
Šī ir pirmā starptautiskā aptauja PH ietekmes novērtēšanai, tādēļ Jūsu ieguldījums aptaujas aizpildīšanā būs ļoti noderīgs turpmāku pētījumu veikšanai, lai uzlabotu pacientu aprūpi un dzīves kvalitāti visā pasaulē. Piedalīšanās aptaujā ir anonīma, tās dati tiks apstrādāti apkopotā veidā un rezultāti tiks atainoti akadēmiskās publikācijās un prezentācijās.
Aptauju ir sagatavojuši PH speciālisti un pacientu interešu pārstāvji no Eiropas, ASV, Apvienotās Karalistes un Dienvidāfrikas pulmonālās hipertensijas asociācijām. To koordinēja Plaušu asinsvadu pētniecības institūta (PVRI) Patient Engagement & Empowerment darba grupa, un apstiprināja ERN-Lung.
Šajā aptaujā ir trīs daļas. Katras daļas aizpildīšana aizņem aptuveni 10 minūtes.
Paldies par Jūsu ieguldījumu, aizpildot aptauju un paplašinot izpratni par pacientu pieredzi visā pasaulē!
Aizpildot šo aptauju, piekrītu, ka mani dati tiks izmantoti PVRI Pacientu līdzdalības un atbalsta pilnveidošanas darba grupas mērķiem. Iegūtie dati būs pieejami tikai iesaistītajiem universitātes pētniekiem. Esmu informēts, ka mani dati tiks uzglabāti droši un netiks nodoti trešajām personām. Man ir tiesības mainīt vai piekļūt savai informācijai. Esmu informēts par to, kad mani dati vairs nebūs nepieciešami pētījuma nolūkam, tie tiks dzēsti. Saziņai ar Jums mēs izmantosim kontaktinformāciju, ja norādīsiet to aptaujas beigās. Aptaujā iegūtie dati tiks apstrādāti, ievērojot personas datu aizsardzības likumu un ētiskos aspektus. Piedalīšanās aptaujā ir anonīma un datu apstrādē un glabāšanā tiks ievērota anonimitāte un konfidencialitāte.
