肺高血圧症 (PH) は、肺に血液を供給する血管内の高血圧です。PH は、さまざまな治療選択肢や経験を伴う、さまざまな方法であらゆる年齢の患者に影響を与える可能性がある、さまざまな状態のグループによって引き起こされます。
このアンケートは、PH が患者の生活にどのような影響を与えるか、PH ケアをどのように改善する必要があるかについての世界的な理解を向上させることを目的としています。これはPHを抱えて暮らす患者向けに設計されていますが、患者に代わって家族や介護者が記入することもできます。患者が 16 歳未満の場合、調査は親または保護者が回答する必要があります。
これは影響を評価するための最初の世界的な調査であるため、 PH の患者とその実際の経験についての調査を行うため、このアンケートへのあなたの貢献は、世界中の患者のケアと転帰を改善するための将来の研究を方向付けるのに役立ちます。この調査のすべてのデータは、学術出版やプレゼンテーションで使用される場合には匿名化されます。
この調査は、PH 専門医と患者団体の擁護者からなる学際的な委員会によって作成されました。ヨーロッパ、米国、英国、南アフリカの肺高血圧協会からの評価。この調査は、肺血管研究所 (PVRI) の患者エンゲージメントおよびエンパワーメント タスクフォースによって調整され、ERN-Lung によって承認されました。
この調査は 3 つのセクションで構成されており、それぞれのセクションが含まれています。このセクションを完了するには約 10 分かかります。
世界的な患者エクスペリエンスを向上させるという私たちのビジョンに貢献していただき、改めて感謝いたします。
このフォームを送信する際に、私の詳細が PVRI の患者エンゲージメントおよびエンパワーメント ワークストリームの目的で使用されることに同意します。情報には必要な大学職員のみがアクセスできます。私のデータは安全に保管され、第三者に配布されないことを理解します。私には自分の情報を変更したりアクセスしたりする権利があります。この目的でこの情報が不要になった場合、デューデリジェンスに従って私のデータが廃棄されることを理解しています。当社は、お客様が当社に提供した個人データを、世界患者調査の終了時にお客様が連絡先情報を共有する場合にお客様と通信するために使用します。この処理は正当な利益に基づいて合法的に行われ、医療データを分析することが当社の利益になります。当社が正当な利益に依存する場合、当社は常に、これらの利益とお客様の権利とのバランスを確保します。
もし何かご質問がございましたら、admin@pvrinstitute.org までPVRIにお問い合わせください。
