Per completare il sondaggio in una lingua diversa, clicca su 'ITALIANO' nell'angolo in alto a destra.
Questo primo sondaggio a livello globale mira a migliorare la nostra comprensione dell’impatto che l'ipertensione polmonare (IP) ha sulla vita dei pazienti e delle loro famiglie, e ha come finalità il miglioramento dell’erogazione delle cure a livello mondiale. Il sondaggio può essere compilato o dai pazienti affetti da IP, oppure da un familiare o caregiver, a nome del paziente. Se il paziente ha un’età inferiore ai 16 anni, il sondaggio deve essere compilato da un genitore o da un tutore.
Questo sondaggio è suddiviso in tre sezioni e ogni sezione richiede circa 10 minuti per essere completata.
Grazie ancora per il tuo contributo a questo sondaggio, che servirà a migliorare le cure e il vissuto dei pazienti in tutto il mondo.
Questo sondaggio è stato sviluppato da specialisti di IP, dalle associazioni europee per l’ipertensione polmonare e da quelle degli Stati Uniti, Regno Unito e Sudafrica. È stato coordinato dal gruppo di lavoro dell’Istituto di Ricerca Vascolare Polmonare (PVRI) su "Coinvolgimento e Empowerment del Paziente", ed è stato approvato da ERN-LUNG.
Inviando questo modulo, acconsento all'uso dei miei dati per le finalità del gruppo di lavoro "Coinvolgimento ed Empowerment del Paziente” del PVRI. Le informazioni saranno accessibili solo al personale universitario necessario. Prendo atto che i miei dati saranno conservati in modo sicuro e non saranno divulgati a terzi. Ho il diritto di modificare o accedere alle mie informazioni. Prendo atto che quando queste informazioni non saranno più necessarie per questo scopo, verranno seguite le procedure necessarie per eliminare i miei dati. Utilizzeremo i dati personali che ci hai fornito per comunicare con te nel caso in cui tu decida di condividerli alla fine del sondaggio. Questo trattamento dei dati è effettuato legalmente sulla base di interessi legittimi, è nel nostro interesse analizzare dati medici. Quando ci basiamo su interessi legittimi, ci assicuriamo sempre di bilanciare questi interessi con i tuoi diritti. Tutti i dati provenienti da questo sondaggio saranno resi anonimi quando utilizzati in pubblicazioni e presentazioni accademiche.
Le informative sulla privacy dei dati in inglese, spagnolo, francese, italiano, portoghese, tedesco e ulteriori informazioni sul sondaggio sono disponibili al seguente link: https://pvri.link/phgps
Se hai domande, contatta PVRI al admin@pvrinstitute.org
