Hogy más nyelven tölthesse ki a kérdőívet kattintson az ‘ENGLISH! feliratra a jobb felső sarokban.
Ennek az első globális kérdőívnek a célja az, hogy segítsen megérteni, hogy a pulmonális hipertónia (PH) hogyan befolyásolja a betegek és családjaik életét, és milyen módokon kell javítani a PH-ellátást világszerte. A kérdőívet kitöltheti a PH beteg, de a nevében egy családtag vagy gondozó is. Ha a beteg 16 évesnél fiatalabb, a felmérést egy szülőnek vagy gyámnak kell kitöltenie.
Ez a felmérés három részből áll, az egyes szakaszok kitöltése hozzávetőlegesen 10 percet vesz igénybe.
Köszönjük még egyszer, hogy hozzájárul ahhoz, hogy világszerte javuljon a betegek ellátása és jobbak legyenek a tapasztalataik!
Ezt a felmérést PH specialisták és európai, egyesült államokbeli, egyesült királyságbeli és dél-afrikai Pulmonális Hipertónia betegszervezetek állították össze. A Pulmonális Vaszkuláris Kutató Intézet- (Pulmonary Vascular Research Institute – röviden PVRI) Beteg Kapcsolati & Együttműködést segítő munkacsoportja koordinálta, az ERN-Lung jóváhagyásával.
A kérdőív kitöltésével és elküldésével hozzájárulok ahhoz, hogy adataimat a PVRI Beteg Kapcsolati & Együttműködést segítő Munkafolyamat céljaira használják fel. Az információkhoz csak azok az egyetemi személyzeti tagok férhetnek hozzá, akiknek ez nélkülözhetetlen. Tudomásul veszem, hogy adataimat biztonságosan fogják tárolni, és nem kerül kiadásra harmadik félnek. Jogom van megváltoztatni vagy hozzáférni az adataimhoz. Tudomásul veszem, hogy amikor ezekre az információkra már nincs szükség erre a célra, kellő gondossággal eljárva fogják megsemmisíteni. Az Ön által megadott személyes adatokat arra használjuk, hogy kapcsolatba léphessünk Önnel abban az esetben, ha a Globális Betegfelmérés végén megosztja kapcsolatfelvételi adatait. Ez az adatkezelés jogszerűen, jogos érdekek alapján történik, érdekünk az orvosi/egészségügyi adatok elemzése. Ahol jogos érdekekre támaszkodunk, mindig biztosítjuk, hogy ezeket az érdekeket egyensúlyban tartsuk az Ön jogaival. A felmérésből származó összes adat anonimizálásra kerül, amikor tudományos publikációkban és prezentációkban használják fel.
Az Adatkezelési Szabályok angol, spanyol, francia, olasz, portugál és német nyelven valamint további információ a kérdőívről itt található: https://pvri.link/phgps
Ha kérdése van, forduljon a PVRI-hez a következő címen admin@pvrinstitute.org
