נועדה לשפר את ההבנה העולמית של האופן שבו PH משפיע על חיי המטופלים ובאילו דרכים יש לשפר את הטיפול ב-PH. הוא מיועד למטופלים שחיים עם PH אך ניתן למלא אותו על ידי בן משפחה או מטפל מטעם המטופל. אם המטופל מתחת לגיל 16, יש למלא את הסקר על ידי הורה או אפוטרופוס.
מכיוון שזהו הסקר העולמי הראשון להערכת ההשפעות של PH על מטופלים וחוויות חייהם, התרומות שלך במילוי שאלון זה יהיו מועילות בהכוונת מחקר עתידי לשיפור הטיפול והתוצאות עבור מטופלים ברחבי העולם. כל הנתונים מסקר זה יהיו אנונימיים כאשר נעשה בהם שימוש בפרסום אקדמי ובמצגת.
סקר זה נכתב על ידי פאנל רב-תחומי של מומחי PH ותומכי קבוצות חולים מהאגודות ליתר לחץ דם ריאתי של אירופה, ארצות הברית, בריטניה ודרום אפריקה. הוא תואם על ידי צוות המשימה למעורבות והעצמת חולים של המכון למחקר כלי דם ריאתי (PVRI) ואושר על ידי ERN-Lung.
סקר זה מורכב משלושה חלקים שבו כל אחד מהקטעים לוקח בערך 10 דקות להשלמתו.
תודה שוב על התרומה לחזון שלנו לשפר את חווית המטופל ברחבי העולם.
בשליחת טופס זה אני מסכים להשתמש בפרטים שלי למטרות של PVRI של שיתוף פעולה והעצמה של מטופלים. למידע יהיה גישה רק על ידי צוות האוניברסיטה הדרוש. אני מבין שהנתונים שלי יוחזקו בצורה מאובטחת ולא יופצו לצדדים שלישיים. יש לי זכות לשנות או לגשת למידע שלי. אני מבין שכאשר מידע זה אינו נדרש עוד למטרה זו, יינקטו בדיקות נאותות כדי להיפטר מהנתונים שלי. אנו משתמשים בנתונים האישיים שמסרת לנו על מנת לתקשר איתך במקרה שתשתף את פרטי הקשר שלך בסוף סקר החולים העולמי. עיבוד זה מתנהל כדין על בסיס אינטרסים לגיטימיים, זה האינטרס שלנו לנתח נתונים רפואיים. כאשר אנו מסתמכים על אינטרסים לגיטימיים, אנו תמיד נוודא שאנו
מאזנים אינטרסים אלו מול זכויותיך.
PVRI admin@pvrinstitute.org
