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Esta primera encuesta mundial tiene como objetivo mejorar nuestra comprensión acerca de cómo la hipertensión pulmonar (HP) afecta a las vidas de los pacientes y sus familias, para mejorar la prestación de atención en todo el mundo. La encuesta puede ser cumplimentada por pacientes con HP o por un familiar o cuidador en nombre del paciente. Si el paciente es menor de 16 años, la encuesta debe ser cumplimentada por uno de sus padres o su tutor.
La encuesta consta de tres secciones, cada una de las cuales se completa en aproximadamente 10 minutos.
Gracias una vez más por contribuir a mejorar la atención y la experiencia de los pacientes en todo el mundo.
Esta encuesta ha sido desarrollada por especialistas en HP y grupos de pacientes de las Asociaciones de Hipertensión Pulmonar de Europa, Estados Unidos, Reino Unido y Sudáfrica. Ha sido coordinada por el grupo de trabajo Patient Engagement & Empowerment del Pulmonary Vascular Research Institute (PVRI) y respaldada por ERN-Lung.
Al enviar este formulario, doy mi consentimiento para que mis datos se utilicen para los fines de la Línea de Trabajo de Participación y Empoderamiento del Paciente del PVRI. Sólo tendrá acceso a la información el personal universitario necesario. Entiendo que mis datos se conservarán de forma segura y no se distribuirán a terceros. Tengo derecho a modificar mis datos o a acceder a ellos. Entiendo que cuando esta información ya no sea necesaria para este fin, se seguirá la diligencia debida para deshacerse de mis datos. Utilizamos los datos personales que nos ha facilitado para comunicarnos con usted en caso de que comparta su información de contacto al finalizar la Encuesta Mundial de Pacientes. Este tratamiento se realiza legalmente sobre la base de intereses legítimos, ya que nos interesa analizar los datos médicos. Cuando nos basemos en intereses legítimos, siempre nos aseguraremos de equilibrar estos intereses con sus derechos. Todos los datos de esta encuesta serán anónimos cuando se utilicen en publicaciones y presentaciones académicas.
Encontrará avisos sobre la privacidad de los datos en inglés, español, francés, italiano, portugués y alemán, así como más información sobre la encuesta aquí: https://pvri.link/phgps
Si tiene alguna consulta, póngase en contacto con PVRI en admin@pvrinstitute.org
