Одвојите 10 минута да поделите све потешкоће које сте имали у приступу нези за вашу ретку болест, нпр., лекове, операције или консултације.

Ова анкета је део EURORDIS Access Campaign и помоћи ће EURORDIS - Rare Diseases Europe, непрофитној алијанси од 1000+ организација пацијената, да истакне постојеће проблеме у приступу нези за ретке болести на националном и европском нивоу.

Где је то могуће, одговори ће бити подељени са линијом за помоћ за ретке болести у вашој земљи која је део Европске мреже линија за помоћ за ретке болести (ENRDHL) ради анализе и пружања директне подршке у приступу нези. (https://www.eurordis.org/information-support/rare-disease-help-lines/) 

За више информација посетите: www.eurordis.org 

Ваши одговори ће бити доступни само истраживачком тиму и линији за помоћ за ретке болести у вашој земљи. Нећемо вам директно саопштавати резултате, али ће извештај бити доступан на веб страници ЕУРОРДИС-а.

У складу са законима о заштити података, можете приступити, модификовати или сакрити своје информације у било ком тренутку. Ако желите да искористите ово право и добијете информације о својим подацима, контактирајте access@eurordis.org 

Ако имате било каквих питања, контактирајте: access@eurordis.org 

Question Title

* 1. Молимо вас да наведете за коју врсту медицинске услуге желите да пријавите потешкоће у доступности?

Question Title

* 2. Кој третман / тип медицинске неге имате потошкоћа да остварите?

Question Title

* 3. Како се зове болест или стање?

Question Title

* 4. У којој земљи живите?

Question Title

* 5. Која вам врста проблема вам ствара потешкоће? (Можете изабрати више одговора)

Question Title

* 6. Можете ли да детаљније појасните ваше проблеме у остваривању права на приступ лечењу и добијаљу медицинског третмана? Какав су утицај ови проблеми имали на ваше здраље? (максимум 300 речи)

Question Title

* 7. Колико дуго сте били на нези или лечењу ове болести?

Question Title

* 8. Из вашег личног искуства, у послење 2-3 године, могућност остваривања права на негу се

Question Title

* 9. Да ли постоји још нека информација коју бисте желели да поделите са нама?

Question Title

* 10. Да ли се слажете да будете поново контактирани ако нам затребају додатне информације или вам можемо пружити подршку у покушају да остварите право на  здравствену негу?
Ако јесте, молимо вас да поделите своју адресу е-поште:

Ако нам доставите адресу своје е-поште, она ће се користити само да вас поново контактирамо у случају да нам затребају додатне информације или да вам телефонске линије за помоћ пруже подршку у покушају да остварите право на приступ здравствениј нези. Попуњавањем овог поља сагласни сте да се ваша адреса е-поште дели са Линијом за помоћ за ретке болести у вашој земљи и да се чува у ЕУРОРДИС датотекама не дуже од шест месеци.

Појединачне приче се неће користити без додатне дозволе и разговора са вама. Свака публикација ће бити анонимна.

Хвала вам што сте учествовали у овом упитнику и што сте поделили своје искуство. Заиста ценимо ваше време и посвећеност!

T