IFSBH collaboration - German

Wir wollen die Unterschiede zwischen der Versorgung und den Ergebnissen der Versorgung in den verschiedenen europäischen Ländern herausfinden. Auf diese Weise wollen wir unsere klinischen Leitlinien stärker auf die Patienten ausrichten. In einem früheren Fragebogen gaben die Befragten an, dass sie Lebensqualität, Sexualität und Behandlungsmöglichkeiten für wichtige Themen halten. Der vorliegende Fragebogen konzentriert sich auf diese Themen und enthält zwei spezifische Fragebögen zur Lebensqualität und zur Sexualität. Die Ergebnisse dieses Fragebogens werden in einer Fokusgruppe mit Patientenvertretern analysiert, um die Leitlinien besser auf das abzustimmen, was für Kinder mit Spina bifida im Hinblick auf die urologische Versorgung wichtig ist.
 
Wir würden gerne die Antworten auf folgende Fragen wissen und erfahren wie Sie Ihr Leben mit Spina bifida meistern. Bitte lesen Sie jede Frage sorgfältig. Versuchen Sie so ehrlich wie möglich zu antworten. Es gibt keine richtigen oder falschen Antworten.
Einige Fragen sind persönlich. Sie müssen Fragen die Sie nicht beantworten möchten auch nicht beantworten.