2021 : Questionnaire destiné aux personnes greffées : vos besoins d'information svp (passés et présents)

Les associations de personnes greffées France Greffe Cœur et/ou Poumons, Vaincre la Mucoviscidose, HTaP France, Transhépate, Trans-Forme et Heart And Cœur se mobilisent ensemble pour créer un guide d’information à l’attention des personnes greffées. En effet, si la greffe nous a permis de survivre, nous devons nous adapter à de nouveaux enjeux, (re)prendre progressivement notre place au sein de la société, de nos familles (…) tout en redéfinissant nos projets de vie…
Pour que ce guide d’information soit le plus utile et pertinent possible, nous vous remercions de prendre quelques minutes pour compléter le questionnaire ci-dessous afin de nous faire part des besoins d’information que vous avez pu avoir dans votre parcours de vie Après la greffe, voire des besoins d’information que vous pouvez encore avoir !
Merci par avance pour votre participation !
Très cordialement,
Le comité de rédaction du projet de guide d’information des personnes greffées.

Questionnaire anonyme. Prévoir 10 à 12 minutes de remplissage.

Question Title

* 1. Quel est votre sexe?

Femme

Homme

Question Title

* 2. Quel est votre âge?

< à 14 ans

15 à 19 ans

20 à 29 ans

30 à 44 ans

45 à 59 ans

60 à 74 ans

75 à 89ans

> 90 ans

Question Title

* 3. Quelle transplantation d’organe, vous concerne ? (plusieurs réponses possibles)

Rein

Foie

Coeur

Pancréas

Poumons

Intestins

Autres organes, merci de préciser lesquels :

Question Title

* 4. Depuis combien d’année êtes-vous greffé.e pour la 1ère fois?

0-1 an

2-5 ans

5-10 ans

10-15 ans

15-20 ans

>20 ans

Question Title

* 5. Dans les années qui ont suivi votre (première) greffe avez-vous bénéficié

	Oui	Non	Ne sais pas / Sans opinion
d'un programme d'éducation thérapeutique après greffe	d'un programme d'éducation thérapeutique après greffe Oui	d'un programme d'éducation thérapeutique après greffe Non	d'un programme d'éducation thérapeutique après greffe Ne sais pas / Sans opinion
d'un soutien psychologique	d'un soutien psychologique Oui	d'un soutien psychologique Non	d'un soutien psychologique Ne sais pas / Sans opinion
d'un soutien auprès d'une association de personnes greffées	d'un soutien auprès d'une association de personnes greffées Oui	d'un soutien auprès d'une association de personnes greffées Non	d'un soutien auprès d'une association de personnes greffées Ne sais pas / Sans opinion

Précisions éventuelles :

Question Title

* 6. Qui vous a le plus informé.e ou répondu à vos questions concernant les adaptations du quotidien ? Merci de donner la note 1 à la source d'information la plus importante, la note 2 à la 2ème source d'information la plus importante... ainsi de suite jusque la note 7 à la 7ème source d'information (ou la moins importante). Attention : vous ne pouvez utiliser chaque chiffre/note qu'une seule fois !

Question Title

* 7. En dehors du suivi médical et de la mise en route des traitements antirejet, qu’est-ce qui a été le plus difficile pour vous lors de la première année post greffe ?

Question Title

* 8. En dehors du suivi médical et de la gestion de vos traitements, qu’est-ce qui reste le plus difficile pour vous aujourd’hui dans votre vie de personne greffée ?

Question Title

* 9. Quelles informations avez-vous recherchées et/ou avez-vous eu du mal à trouver au sujet de la gestion de votre vie quotidienne après la greffe ?

Question Title

* 10. Actuellement, avez-vous des questions sur la gestion de la vie quotidienne après greffe qui restent sans réponse ?

Question Title

* 11. Sommaire prévisionnel : nous avons pré-identifié une quinzaine de thèmes qui pourraient être déclinés sous forme de fiches pratiques dans le guide. Merci de nous indiquer votre perception du degré d’importance de ces différents thèmes, tout en précisant votre réponse sous la forme de commentaires (si vous le souhaitez !)

	Pas important	Peu important	Important	Très important	Sans avis (non concerné.e)
Suivi médical: Le suivi médical (de l'organe greffé) la 1ère année après la greffe.	Suivi médical: Le suivi médical (de l'organe greffé) la 1ère année après la greffe. Pas important	Suivi médical: Le suivi médical (de l'organe greffé) la 1ère année après la greffe. Peu important	Suivi médical: Le suivi médical (de l'organe greffé) la 1ère année après la greffe. Important	Suivi médical: Le suivi médical (de l'organe greffé) la 1ère année après la greffe. Très important	Suivi médical: Le suivi médical (de l'organe greffé) la 1ère année après la greffe. Sans avis (non concerné.e)
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Suivi médical: Le suivi médical (de l'organe greffé) après la 1ère année de greffe.	Suivi médical: Le suivi médical (de l'organe greffé) après la 1ère année de greffe. Pas important	Suivi médical: Le suivi médical (de l'organe greffé) après la 1ère année de greffe. Peu important	Suivi médical: Le suivi médical (de l'organe greffé) après la 1ère année de greffe. Important	Suivi médical: Le suivi médical (de l'organe greffé) après la 1ère année de greffe. Très important	Suivi médical: Le suivi médical (de l'organe greffé) après la 1ère année de greffe. Sans avis (non concerné.e)
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Suivi médical: Surveiller et protéger les autres organes, lire ses résultats, ...	Suivi médical: Surveiller et protéger les autres organes, lire ses résultats, ... Pas important	Suivi médical: Surveiller et protéger les autres organes, lire ses résultats, ... Peu important	Suivi médical: Surveiller et protéger les autres organes, lire ses résultats, ... Important	Suivi médical: Surveiller et protéger les autres organes, lire ses résultats, ... Très important	Suivi médical: Surveiller et protéger les autres organes, lire ses résultats, ... Sans avis (non concerné.e)
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Suivi médical: Gérer les soins courants avec ses différents médecins/professionnels de santé : dents, vaccins, contraception, …	Suivi médical: Gérer les soins courants avec ses différents médecins/professionnels de santé : dents, vaccins, contraception, … Pas important	Suivi médical: Gérer les soins courants avec ses différents médecins/professionnels de santé : dents, vaccins, contraception, … Peu important	Suivi médical: Gérer les soins courants avec ses différents médecins/professionnels de santé : dents, vaccins, contraception, … Important	Suivi médical: Gérer les soins courants avec ses différents médecins/professionnels de santé : dents, vaccins, contraception, … Très important	Suivi médical: Gérer les soins courants avec ses différents médecins/professionnels de santé : dents, vaccins, contraception, … Sans avis (non concerné.e)
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Suivi médical: Organiser son suivi médical, pourquoi et comment conserver ses historiques (analyses, ordonnances…), ...	Suivi médical: Organiser son suivi médical, pourquoi et comment conserver ses historiques (analyses, ordonnances…), ... Pas important	Suivi médical: Organiser son suivi médical, pourquoi et comment conserver ses historiques (analyses, ordonnances…), ... Peu important	Suivi médical: Organiser son suivi médical, pourquoi et comment conserver ses historiques (analyses, ordonnances…), ... Important	Suivi médical: Organiser son suivi médical, pourquoi et comment conserver ses historiques (analyses, ordonnances…), ... Très important	Suivi médical: Organiser son suivi médical, pourquoi et comment conserver ses historiques (analyses, ordonnances…), ... Sans avis (non concerné.e)
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Suivi médical : les spécificités des enfants et adolescents greffés	Suivi médical : les spécificités des enfants et adolescents greffés Pas important	Suivi médical : les spécificités des enfants et adolescents greffés Peu important	Suivi médical : les spécificités des enfants et adolescents greffés Important	Suivi médical : les spécificités des enfants et adolescents greffés Très important	Suivi médical : les spécificités des enfants et adolescents greffés Sans avis (non concerné.e)
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Vie quotidienne: S’organiser avec ses médicaments au quotidien (modalités de prises, que faire en situation d’urgence, …).	Vie quotidienne: S’organiser avec ses médicaments au quotidien (modalités de prises, que faire en situation d’urgence, …). Pas important	Vie quotidienne: S’organiser avec ses médicaments au quotidien (modalités de prises, que faire en situation d’urgence, …). Peu important	Vie quotidienne: S’organiser avec ses médicaments au quotidien (modalités de prises, que faire en situation d’urgence, …). Important	Vie quotidienne: S’organiser avec ses médicaments au quotidien (modalités de prises, que faire en situation d’urgence, …). Très important	Vie quotidienne: S’organiser avec ses médicaments au quotidien (modalités de prises, que faire en situation d’urgence, …). Sans avis (non concerné.e)
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Vie quotidienne: Manger sereinement (aliments recommandés, ceux à éviter, …).	Vie quotidienne: Manger sereinement (aliments recommandés, ceux à éviter, …). Pas important	Vie quotidienne: Manger sereinement (aliments recommandés, ceux à éviter, …). Peu important	Vie quotidienne: Manger sereinement (aliments recommandés, ceux à éviter, …). Important	Vie quotidienne: Manger sereinement (aliments recommandés, ceux à éviter, …). Très important	Vie quotidienne: Manger sereinement (aliments recommandés, ceux à éviter, …). Sans avis (non concerné.e)
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Vie quotidienne: Bouger tous les jours (activité physique quotidienne, sport…).	Vie quotidienne: Bouger tous les jours (activité physique quotidienne, sport…). Pas important	Vie quotidienne: Bouger tous les jours (activité physique quotidienne, sport…). Peu important	Vie quotidienne: Bouger tous les jours (activité physique quotidienne, sport…). Important	Vie quotidienne: Bouger tous les jours (activité physique quotidienne, sport…). Très important	Vie quotidienne: Bouger tous les jours (activité physique quotidienne, sport…). Sans avis (non concerné.e)
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Vie quotidienne : Quelles précautions particulières envisager (ex : sports nautiques, jardinage, ménage, cuisine...) au quotidien ?	Vie quotidienne : Quelles précautions particulières envisager (ex : sports nautiques, jardinage, ménage, cuisine...) au quotidien ? Pas important	Vie quotidienne : Quelles précautions particulières envisager (ex : sports nautiques, jardinage, ménage, cuisine...) au quotidien ? Peu important	Vie quotidienne : Quelles précautions particulières envisager (ex : sports nautiques, jardinage, ménage, cuisine...) au quotidien ? Important	Vie quotidienne : Quelles précautions particulières envisager (ex : sports nautiques, jardinage, ménage, cuisine...) au quotidien ? Très important	Vie quotidienne : Quelles précautions particulières envisager (ex : sports nautiques, jardinage, ménage, cuisine...) au quotidien ? Sans avis (non concerné.e)
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Vie quotidienne: (Re)prendre sa place dans la société et dans ses relations avec autrui (sa famille, son couple, …).	Vie quotidienne: (Re)prendre sa place dans la société et dans ses relations avec autrui (sa famille, son couple, …). Pas important	Vie quotidienne: (Re)prendre sa place dans la société et dans ses relations avec autrui (sa famille, son couple, …). Peu important	Vie quotidienne: (Re)prendre sa place dans la société et dans ses relations avec autrui (sa famille, son couple, …). Important	Vie quotidienne: (Re)prendre sa place dans la société et dans ses relations avec autrui (sa famille, son couple, …). Très important	Vie quotidienne: (Re)prendre sa place dans la société et dans ses relations avec autrui (sa famille, son couple, …). Sans avis (non concerné.e)
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Vie quotidienne: Gérer le stress, l’incertitude, garder le moral, accepter le don, …	Vie quotidienne: Gérer le stress, l’incertitude, garder le moral, accepter le don, … Pas important	Vie quotidienne: Gérer le stress, l’incertitude, garder le moral, accepter le don, … Peu important	Vie quotidienne: Gérer le stress, l’incertitude, garder le moral, accepter le don, … Important	Vie quotidienne: Gérer le stress, l’incertitude, garder le moral, accepter le don, … Très important	Vie quotidienne: Gérer le stress, l’incertitude, garder le moral, accepter le don, … Sans avis (non concerné.e)
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Vie quotidienne: Gérer les aspects matériels, obtenir des aides, faire valoir ses droits (prévoyance, mutuelle, sécurité sociale, …)	Vie quotidienne: Gérer les aspects matériels, obtenir des aides, faire valoir ses droits (prévoyance, mutuelle, sécurité sociale, …) Pas important	Vie quotidienne: Gérer les aspects matériels, obtenir des aides, faire valoir ses droits (prévoyance, mutuelle, sécurité sociale, …) Peu important	Vie quotidienne: Gérer les aspects matériels, obtenir des aides, faire valoir ses droits (prévoyance, mutuelle, sécurité sociale, …) Important	Vie quotidienne: Gérer les aspects matériels, obtenir des aides, faire valoir ses droits (prévoyance, mutuelle, sécurité sociale, …) Très important	Vie quotidienne: Gérer les aspects matériels, obtenir des aides, faire valoir ses droits (prévoyance, mutuelle, sécurité sociale, …) Sans avis (non concerné.e)
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Vie quotidienne: S’épanouir dans sa vie intime / vie sexuelle.	Vie quotidienne: S’épanouir dans sa vie intime / vie sexuelle. Pas important	Vie quotidienne: S’épanouir dans sa vie intime / vie sexuelle. Peu important	Vie quotidienne: S’épanouir dans sa vie intime / vie sexuelle. Important	Vie quotidienne: S’épanouir dans sa vie intime / vie sexuelle. Très important	Vie quotidienne: S’épanouir dans sa vie intime / vie sexuelle. Sans avis (non concerné.e)
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Vie quotidienne : les enjeux et spécificités des enfants et adolescents greffés	Vie quotidienne : les enjeux et spécificités des enfants et adolescents greffés Pas important	Vie quotidienne : les enjeux et spécificités des enfants et adolescents greffés Peu important	Vie quotidienne : les enjeux et spécificités des enfants et adolescents greffés Important	Vie quotidienne : les enjeux et spécificités des enfants et adolescents greffés Très important	Vie quotidienne : les enjeux et spécificités des enfants et adolescents greffés Sans avis (non concerné.e)
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Projets de vie: Fonder une famille (grossesse, adoption...)	Projets de vie: Fonder une famille (grossesse, adoption...) Pas important	Projets de vie: Fonder une famille (grossesse, adoption...) Peu important	Projets de vie: Fonder une famille (grossesse, adoption...) Important	Projets de vie: Fonder une famille (grossesse, adoption...) Très important	Projets de vie: Fonder une famille (grossesse, adoption...) Sans avis (non concerné.e)
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Projet de vie: (Re)travailler (médecine du travail, poste aménagé, environnement de travail…).	Projet de vie: (Re)travailler (médecine du travail, poste aménagé, environnement de travail…). Pas important	Projet de vie: (Re)travailler (médecine du travail, poste aménagé, environnement de travail…). Peu important	Projet de vie: (Re)travailler (médecine du travail, poste aménagé, environnement de travail…). Important	Projet de vie: (Re)travailler (médecine du travail, poste aménagé, environnement de travail…). Très important	Projet de vie: (Re)travailler (médecine du travail, poste aménagé, environnement de travail…). Sans avis (non concerné.e)
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Projets de vie: Autres projets (acheter un bien immobilier, séjourner loin de chez soi…).	Projets de vie: Autres projets (acheter un bien immobilier, séjourner loin de chez soi…). Pas important	Projets de vie: Autres projets (acheter un bien immobilier, séjourner loin de chez soi…). Peu important	Projets de vie: Autres projets (acheter un bien immobilier, séjourner loin de chez soi…). Important	Projets de vie: Autres projets (acheter un bien immobilier, séjourner loin de chez soi…). Très important	Projets de vie: Autres projets (acheter un bien immobilier, séjourner loin de chez soi…). Sans avis (non concerné.e)
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2021 : Questionnaire destiné aux personnes greffées : vos besoins d'information svp (passés et présents)

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* 1. Quel est votre sexe?

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* 2. Quel est votre âge?

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* 3. Quelle transplantation d’organe, vous concerne ? (plusieurs réponses possibles)

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* 4. Depuis combien d’année êtes-vous greffé.e pour la 1ère fois?

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* 5. Dans les années qui ont suivi votre (première) greffe avez-vous bénéficié

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* 7. En dehors du suivi médical et de la mise en route des traitements antirejet, qu’est-ce qui a été le plus difficile pour vous lors de la première année post greffe ?

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* 8. En dehors du suivi médical et de la gestion de vos traitements, qu’est-ce qui reste le plus difficile pour vous aujourd’hui dans votre vie de personne greffée ?

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* 9. Quelles informations avez-vous recherchées et/ou avez-vous eu du mal à trouver au sujet de la gestion de votre vie quotidienne après la greffe ?

Question Title

* 10. Actuellement, avez-vous des questions sur la gestion de la vie quotidienne après greffe qui restent sans réponse ?

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* 12. Si vous le souhaitez, vous pouvez en quelques lignes témoigner d’un aspect de votre vie quotidienne après la greffe qui vous tient à cœur.