Vă rugăm să vă acordați 10 minute pentru a ne împărtăși orice dificultăți pe care le-ați întâmpinat în accesul la asistență medicală pentru boala dumneavoastră rară, de exemplu, medicamente, intervenții chirurgicale sau consultații.

Acest sondaj face parte din Campania de acces EURORDIS- Rare Diseases Europe, o alianță non-profit formată din peste 1000 de organizații de pacienți, și va ajuta să evidențiați problemele existente în ceea ce privește accesul la îngrijiri pentru bolile rare la nivel național și european.

Atunci când este posibil, răspunsurile vor fi transmise unei linii de asistență pentru bolile rare din țara dumneavoastră, care face parte din Rețeaua europeană a liniilor de asistență pentru boli rare (ENRDHL), pentru a le analiza și pentru a vă oferi sprijin direct în accesarea asistenței medicale. (https://www.eurordis.org/information-support/rare-disease-help-lines/)

Pentru mai multe informații, vă rugăm să vizitați: www.eurordis.org

Răspunsurile dvs. vor fi accesibile doar echipei de cercetare și serviciului de asistență telefonică pentru boli rare din țara dvs. Nu vă vom comunica rezultatele direct, dar un raport va fi disponibil pe site-ul EURORDIS.

În conformitate cu legile privind protecția datelor, puteți accesa, modifica sau elimina informațiile dumneavoastră în orice moment. Dacă doriți să vă exercitați acest drept și să obțineți informații despre datele dumneavoastră, vă rugăm să vă adresați la access@eurordis.org

Dacă aveți întrebări, vă rugăm să contactați: access@eurordis.org

Question Title

* 1. Vă rugăm să indicați pentru ce tip de îngrijire întâmpinați dificultăți? 

Question Title

* 2. Care este denumirea tratamentului/tipului de îngrijire pe care îl accesați cu dificultate?

Question Title

* 3. Care este numele bolii sau afecțiunii?

Question Title

* 4. În ce țară locuiți? 

Question Title

* 5. Care dintre următoarele dificultăți vă creează probleme? (mai multe răspunsuri posibile)

Question Title

* 6. Puteți explica mai în detaliu ce problemele ați avut cu privire la accesul la tratament? Ce impact a avut acest lucru asupra sănătății dumneavoastră? (maxim : 300 cuvinte)

Question Title

* 7. De cât timp beneficiați de îngrijire sau tratament pentru această boală?

Question Title

* 8. Din experiența dumneavoastră personală, în ultimii 2-3 ani, care a fost nivelul de dificultate în a accesa îngrijirea…  

Question Title

* 9. Există alte informații pe care ați dori să ni le oferiți?

Question Title

* 10. Sunteți de acord să fiți contactat din nou dacă avem nevoie de mai multe informații sau dacă vă putem oferi sprijin în încercarea de a avea acces la îngrijire?

Dacă da, vă rugăm să ne comunicați adresa dumneavoastră de e-mail:

Dacă ne furnizați adresa dvs. de e-mail, aceasta va fi utilizată doar pentru a vă contacta din nou în cazul în care avem nevoie de informații suplimentare sau pentru ca liniile de asistență telefonică să vă ofere sprijin în încercarea de a accesa asistență medicală. Completând acest câmp, sunteți de acord ca adresa dumneavoastră de e-mail să fie comunicată cu linia de asistență pentru boli rare din țara dumneavoastră și să fie păstrată în fișierele EURORDIS pentru cel mult șase luni.

Poveștile individuale nu vor fi folosite fără permisiunea suplimentară și fără o discuție cu dumneavoastră. Orice publicare va fi anonimă.

Vă mulțumim că ați participat la acest chestionar și că ați împărtășit experiența dumneavoastră. Apreciem cu adevărat timpul și angajamentul dumneavoastră!

T