Encuesta para conocer la experiencia de los pacientes y sus familias en las clínicas de esclerosis tuberosa (12.31.2020)

1. ANTECEDENTES

A la Alianza de Esclerosis Tuberosa (TSC Alliance) le gustaría conocer de su experiencia en la clínica de esclerosis tuberosa (TS clinic) donde usted o su hijo(a) son atendidos. Por favor ayúdenos llenando este breve cuestionario, le tomará alrededor de 10 minutos completarlo. Sus comentarios serán compartidos con el director y el personal de la clínica de esclerosis tuberosa para que ellos puedan darle una mejor atención. Esta forma es anónima, sus respuestas no estarán ligadas con ninguna información que lo pueda identificar.

Question Title

* 1. Primero, por favor díganos de que clínica de esclerosis tuberosa nos estará dando información.
Nota. Algunos lugares tienen más de una clínica de esclerosis tuberosa, por favor sea cuidadoso en seleccionar su clínica.

Question Title

* 2. ¿Cuál de las siguientes opciones lo describe mejor? (Marque todas las opciones que aplican)

Soy un adulto con esclerosis tuberosa.

Soy el padre/madre o guardián legal de un niño o adulto con esclerosis tuberosa.

Soy un familiar o cuidador (pero no madre/padre o guardián legal) de un niño o adulto con esclerosis tuberosa.

Otro, especificar en el espacio de abajo.

Si ninguna de las opciones anteriores aplicó para usted, por favor descríbase en el espacio de abajo.

Question Title

* 3. ¿Cuántos familiares son atendidos en esta clínica?

Uno

Dos

Tres o más

Question Title

* 1. Primero, por favor díganos de que clínica de esclerosis tuberosa nos estará dando información.Nota. Algunos lugares tienen más de una clínica de esclerosis tuberosa, por favor sea cuidadoso en seleccionar su clínica.

Question Title

* 2. ¿Cuál de las siguientes opciones lo describe mejor? (Marque todas las opciones que aplican)

Question Title

* 3. ¿Cuántos familiares son atendidos en esta clínica?

* 1. Primero, por favor díganos de que clínica de esclerosis tuberosa nos estará dando información.
Nota. Algunos lugares tienen más de una clínica de esclerosis tuberosa, por favor sea cuidadoso en seleccionar su clínica.