Czy borykasz się z trudnościami w dostępie do opieki nad swoją chorobą rzadką?

Poświęć 10 minut na podzielenie się wszelkimi trudnościami, jakich doświadczyłeś w dostępie do opieki nad swoją chorobą rzadką, na przykład leków, zabiegów chirurgicznych lub konsultacji.

Badanie to jest częścią kampanii EURORDIS Access Campaign i pomoże EURORDIS-Rare Diseases Europe, sojuszowi non-profit zrzeszającemu ponad 1000 organizacji pacjentów, zwrócić uwagę na istniejące problemy w dostępie do opieki nad pacjentami żyjącymi z chorobami rzadkimi na poziomie krajowym i europejskim.

Tam, gdzie to możliwe, odpowiedzi zostaną udostępnione infolinii ds. chorób rzadkich w danym kraju, która jest częścią Europejskiej Sieci Infolinii ds. Chorób Rzadkich (ENRDHL) w celu analizy i zaoferowania bezpośredniego wsparcia w dostępie do opieki. (https://www.eurordis.org/information-support/rare-disease-help-lines/)

Więcej informacji można znaleźć na stronie: www.eurordis.org

Twoje odpowiedzi będą dostępne wyłącznie dla zespołu badawczego i infolinii ds. rzadkich chorób w Twoim kraju. Nie przekażemy wyników bezpośrednio Tobie, ale raport będzie dostępny na stronie internetowej EURORDIS.

Zgodnie z przepisami o ochronie danych osobowych użytkownik może w dowolnym momencie uzyskać dostęp do swoich danych, modyfikować je lub usunąć. Aby skorzystać z tego prawa i uzyskać informacje na temat swoich danych, prosimy o kontakt pod adresem access@eurordis.org.

W razie jakichkolwiek pytań prosimy o kontakt: access@eurordis.org

Question Title

* 1. Proszę wskazać, z którymi komponentami opieki zdrowotnej mieliście trudności

Chirurgia

Leki, urzadzenia medyczne i sprzęt

Konsultacje z lekarzem podstawowej opieki zdrowotnej

Wizyta u specjalisty

Hospitalizacja

Opieka społeczna /usługi

Planowe przyjęcie do szpitala

Opieka transgraniczna

Rehabilitacja

Inne

Question Title

* 2. Jaka jest nazwa leczenia /rodzaju opieki, do których masz trudności z dostępem?

Question Title

* 3. Jak nazywa się choroba lub stan?

Question Title

* 4. W jakim kraju mieszkasz ?

Question Title

* 5. Jaki rodzaj problemów sprawia wam trudności? (można podać kilka odpowiedzi)

Nie stać mnie na leczenia (kosztowne leczenie i opieka nie jest wystarczająco sfinansowana)

Nie stać mnie aby zapłacić z góry i czekać na zwrot

Muszę czekać za długo na dostęp do opieki

Nie mam czasu ze względu na pracę, opiekę nad dziećmi lub z innych przyczyn

Odpowiedni lekarz jest zbyt daleko lub nie mam środków transportu

Boję się iść do lekarza /szpitala /być badana(y) lub obawiam się tego rodzaju opieki

Chciałem poczekać i zobaczyć czy dolegliwości same ustąpią

Nie znałem żadnego lekarza ani specjalisty z doświadczeniem w mojej chorobie

Obawiam się prosić o drugą opinię lekarza lub o innego lekarza

Inny powód

Question Title

* 6. Czy możesz opisać bardziej szczegółowo problemy, jakie miałaś(eś) z dostępem do opieki i leczenia? Jaki to miało wpływ na twoje zdrowie? (maksymalnie: 300 słów)

Question Title

* 7. Od jak dawna jesteś objęty opieką lub leczeniem z powodu tej choroby?

Mniej niż 6 miesięcy

Od 6-ciu miesięcy do 1 roku

Powyżej 1 roku do 2 lat

Więcej niż 2 lata

Question Title

* 8. Z Ttwoich osobistych doświadczeń, poziom trudności w uzyskaniu opieki w ciągu ostatnich 2-3 lat jest:

znacznie się pogorszyło

pogorszyło się

taki sam

stał się lepszy

ma się znacznie lepiej

Question Title

* 9. Czy masz inne informacje, które chciałabyś/chciałbyś zgłosić?

Question Title

* 10. Czy zgadzasz się, abyśmy skontaktowali się z Tobą ponownie, jeśli będziemy potrzebować więcej informacji lub będziemy mogli zaoferować Ci wsparcie w uzyskaniu dostępu do opieki? Jeśli tak, prosimy o podanie adresu e-mail:

Jeśli podasz nam swój adres e-mail, zostanie on wykorzystany wyłącznie do ponownego skontaktowania się z Tobą w przypadku, gdy będziemy potrzebować dalszych informacji lub w celu zaoferowania Ci wsparcia w uzyskaniu dostępu do opieki. Wypełniając to pole, wyrażasz zgodę na udostępnienie swojego adresu e-mail infolinii ds. rzadkich chorób w Twoim kraju i przechowywanie go w plikach EURORDIS przez okres nie dłuższy niż sześć miesięcy.

Poszczególne historie nie będą wykorzystywane bez dodatkowej zgody i dyskusji z użytkownikiem. Wszelkie publikacje będą anonimowe.

Dziękujemy za udział w ankiecie i podzielenie się swoimi doświadczeniami. Naprawdę cenimy Twój czas i zaangażowanie!