Έρευνα για οικογένειες με παιδιά όλων των ηλικιών με σύνδρομο Smith-Lemli-Opitz

 

Αυτή είναι μια έρευνα από το SLOS Natural History Project για οικογένειες με παιδί όλων των ηλικιών με σύνδρομο Smith-Lemli-Opitz, SLOS. Η έρευνα ζητά τη συμβολή σας σχετικά με τα συμπτώματα και τις πτυχές/χαρακτηριστικά του SLOS που θεωρείτε σημαντικά και δύσκολα.
 
Τι θα κάνουμε με τα δεδομένα σας;

Στην έρευνα ζητούμε στοιχεία επικοινωνίας. Τα δεδομένα αυτά θα χρησιμοποιηθούν μόνο εάν χρειαστεί να επικοινωνήσουμε μαζί σας για να διευκρινίσουμε ορισμένες πληροφορίες. Τα αποτελέσματα θα παρουσιάζονται ως στατιστικά στοιχεία, με ανώνυμο τρόπο. Δεν θα μοιραστούμε μεμονωμένες απαντήσεις με τρίτους φορείς. Δεδομένου ότι η SurveyMonkey είναι η πλατφόρμα που χρησιμοποιείται για τη συγκέντρωση απαντήσεων, η επεξεργασία δεδομένων πραγματοποιείται σύμφωνα με την πολιτική της πλατφόρμας. Η πολιτική απορρήτου της SurveyMonkey και η πολιτική για τα cookies είναι προσβάσιμα στο κάτω μέρος της αρχικής σελίδας της έρευνας, https://www.surveymonkey.com.

Έχετε άλλες ερωτήσεις; 

Επικοινωνήστε με: parentsSLOSNH@metab.ern-net.eu

Προθεσμία: Παρακαλείστε να απαντήσετε στην έρευνα το συντομότερο δυνατόν εντός 3 εβδομάδων από τη λήψη της επιστολής μέσω email.

Κάνοντας κλικ στο «Συμφωνώ», αποδέχεστε ότι: