Enquête voor gezinnen met kinderen van alle leeftijden met Smith-Lemli-Opitz syndroom |
Inleiding
Overzicht
Dit is een SLOS Natural History Project enquête voor gezinnen met een kind van alle leeftijden met SLOS. De enquête vraagt om uw input over symptomen en aspecten/kenmerken van SLOS die u belangrijk en uitdagend vindt.
Wat gaan wij met uw gegevens doen?
In de enquête vragen we ook om contactgegevens. Deze gegevens worden alleen gebruikt als we contact met u opnemen om bepaalde aspecten te verduidelijken. De resultaten worden op anonieme wijze gepresenteerd als statistieken. We zullen geen individuele reacties delen met derden. Aangezien SurveyMonkey het platform is dat wordt gebruikt voor het verzamelen van reacties, is de gegevensverwerking volgens hun beleid. Het privacybeleid van SurveyMonkey en het cookiebeleid zijn toegankelijk onderaan de website https://nl.surveymonkey.com.
Wat gaan wij met uw gegevens doen?
In de enquête vragen we ook om contactgegevens. Deze gegevens worden alleen gebruikt als we contact met u opnemen om bepaalde aspecten te verduidelijken. De resultaten worden op anonieme wijze gepresenteerd als statistieken. We zullen geen individuele reacties delen met derden. Aangezien SurveyMonkey het platform is dat wordt gebruikt voor het verzamelen van reacties, is de gegevensverwerking volgens hun beleid. Het privacybeleid van SurveyMonkey en het cookiebeleid zijn toegankelijk onderaan de website https://nl.surveymonkey.com.
Heeft u nog vragen?
Neem contact op met: parentsSLOSNH@metab.ern-net.eu
Uiterste datum: We zouden het op prijs stellen als u de enquête zo snel mogelijk wilt beantwoorden, binnen drie weken na ontvangst van de e-mailbrief.
Door op „akkoord” te klikken, bevestigt u dat:
Neem contact op met: parentsSLOSNH@metab.ern-net.eu
Uiterste datum: We zouden het op prijs stellen als u de enquête zo snel mogelijk wilt beantwoorden, binnen drie weken na ontvangst van de e-mailbrief.
Door op „akkoord” te klikken, bevestigt u dat:
- u de vorige informatie hebt gelezen en begrepen;
- u stemt vrijwillig in om deel te nemen;
- u bent een familielid/verzorger van iemand die het SLOsyndroom heeft.