Enquête auprès des familles avec enfants de tous âges atteints du syndrome de Smith-Lemli-Opitz |
Introduction
Aperçu
Il s’agit d’une enquête du projet d’histoire naturelle SLOS pour les familles avec un enfant de tous âges avec du syndrome de Smith-Lemli-Opitz, SLOS. L’enquête demande vos commentaires sur les symptômes et les aspects/caractéristiques du SLOS que vous trouvez importants et difficiles.
Que ferons-nous de vos données?
Dans le sondage, nous demandons des coordonnées. Ces données ne seront utilisées que si nous avons besoin de vous contacter pour clarifier certains aspects. Les résultats seront présentés sous forme de statistiques, sans noms et de manière anonyme. Nous ne partagerons aucune réponse individuelle avec des entités tierces. Étant donné que SurveyMonkey est la plate-forme utilisée pour recueillir des réponses, le traitement des données est conforme à leur politique. La politique de confidentialité et la politique relative aux cookies de SurveyMonkey sont accessibles en bas de la page d'accueil de SurveyMonkey: https://fr.surveymonkey.com
Avez-vous d’autres questions?
Veuillez contacter: parentsSLOSNH@metab.ern-net.eu
Date limite: Veuillez répondre à l'enquête le plus rapidement possible, dans un délai de trois semaines à compter de la réception de la lettre électronique.
En cliquant sur «accepte», vous confirmez que:
Que ferons-nous de vos données?
Dans le sondage, nous demandons des coordonnées. Ces données ne seront utilisées que si nous avons besoin de vous contacter pour clarifier certains aspects. Les résultats seront présentés sous forme de statistiques, sans noms et de manière anonyme. Nous ne partagerons aucune réponse individuelle avec des entités tierces. Étant donné que SurveyMonkey est la plate-forme utilisée pour recueillir des réponses, le traitement des données est conforme à leur politique. La politique de confidentialité et la politique relative aux cookies de SurveyMonkey sont accessibles en bas de la page d'accueil de SurveyMonkey: https://fr.surveymonkey.com
Avez-vous d’autres questions?
Veuillez contacter: parentsSLOSNH@metab.ern-net.eu
Date limite: Veuillez répondre à l'enquête le plus rapidement possible, dans un délai de trois semaines à compter de la réception de la lettre électronique.
En cliquant sur «accepte», vous confirmez que:
- vous avez lu et compris les informations précédentes;
- vous acceptez volontairement de participer;
- vous êtes un membre de la famille/soignant d’une personne vivant avec SLOS.