Studio internazionale dedicato alla mappa del viaggio del paziente con CDG:

Dare priorità ai sintomi che influenzano la qualità della vita per la CDG

Nome breve: Questionario di Priorizzazione dei Sintomi CDG – (CDGSPQ)

* 1. Fai sentire la tua voce!

 
CHI PUÒ PARTECIPARE A QUESTO QUESTIONARIO?

Tutti i pazienti con CDG, i loro familiari/tutori e i familiari/tutori di pazienti con CDG deceduti possono compilare questo questionario.

 

QUALI SONO GLI OBIETTIVI DEL QUESTIONARIO?

Gli obiettivi del questionario sono: 

• Determinare la presenza, la frequenza e la gravità dei segni e dei sintomi della CDG e il loro impatto sulla qualità della vita dei pazienti.
• Raccogliere i migliori farmaci, integratori alimentari, diete e strategie di gestione/riabilitazione disponibili per controllare i segni e i sintomi della CDG.

• Valutare quali sono i segni e i sintomi più importanti da trattare, secondo i pazienti con CDG e i loro familiari. 

• Determinare l'impatto delle ospedalizzazioni sul paziente con CDG.
• Identificare gli specialisti (sanitari), i centri/cliniche di riferimento e i servizi disponibili per i pazienti con CDG.
• Valutare l'impatto dei segni e dei sintomi della CDG sulle attività/compiti del caregiver.

(IMPEGNO DI TEMPO) DURATA DEL QUESTIONARIO

Il questionario richiederà circa 45 minuti per essere completato, e i partecipanti possono compilarne una parte e poi ritornarvi per finirlo, purché entro la scadenza del progetto (3 Aprile 2022) e utilizzando lo stesso link, lo stesso dispositivo (ad esempio cellulare, laptop) e lo stesso browser internet. 

Per tornare alla domanda precedente, si prega di cliccare sul PULSANTE PREV, invece che sul pulsante indietro del browser internet.

 

CONSERVAZIONE E PROTEZIONE DEI DATI E PUBBLICAZIONE DEI RISULTATI:

Per migliorare la vita delle persone che vivono con la CDG, condivideremo con te i risultati complessivi del sondaggio e li comunicheremo a chi prende le decisioni (senza comunicare le tue risposte individuali). I tuoi dati di contatto e qualsiasi registrazione scritta delle tue risposte durante lo studio saranno conservati in un archivio sicuro, al quale solo il team di ricerca può accedere.

 

CONTATTO PER RICHIESTA DI AIUTO:

Se hai bisogno di aiuto, non esitare a contattarci chiedendo aiuto in relazione a questo sondaggio a QUI. Saremo disponibili a programmare un incontro su SKYPE, WhatsApp CALL o Zoom.

 

CONSENSO INFORMATO ELETTRONICO:
Cliccando sul pulsante "Accetto" qui sotto si indica che:

• Hai letto e compreso le informazioni precedenti.
• Accetti volontariamente di partecipare.
• Hai almeno 18 anni di età e sei tu stesso un paziente con CDG o un membro della famiglia CDG.

Per favore, indica la sua scelta qui sotto: