¡Bienvenido y gracias por su interés en compartir su experiencia!

Esta encuesta fue adaptada de dos encuestas de Rare-X: Médicos, representantes de grupos de defensa de pacientes e investigadores y Pacientes con enfermedades raras y sus cuidadores.

La Fundación Nacional del Síndrome del Cromosoma X Frágil (NFXF) está comprometida a abordar las brechas de pertenencia a la comunidad del síndrome del cromosoma X frágil (FXS). Nos interesa comprender sus experiencias para que podamos tomar medidas prácticas para garantizar que todos los miembros de nuestra comunidad tengan un sentido de pertenencia.

En esta encuesta se le harán preguntas sobre lo siguiente:
  • Quién es usted
  • La diversidad en la comunidad y la investigación con respecto al síndrome del cromosoma X frágil
  • Sus perspectivas sobre el sentido de “pertenencia”
  • Cómo nosotros (NFXF) podemos mejorar

Para los fines de esta encuesta, es importante tener en cuenta los siguientes términos clave y sus definiciones (adaptados de Ferris State University):
.
Definimos la diversidad como la variedad de diferencias humanas, lo que incluye, entre otras cosas, raza, etnia, género, identidad de género, orientación sexual, edad, clase social, capacidad o atributos físicos, sistema de valores religiosos o éticos, origen nacional, idioma y creencias políticas.

Definimos la inclusión como la participación y el empoderamiento, donde se reconoce el valor y la dignidad de todas las personas. Una comunidad inclusiva crea y mantiene un sentido de pertenencia; valora y practica el respeto por los talentos, las creencias, los antecedentes y las formas de vida de sus miembros.

Definimos la pertenencia como el sentimiento de ser un miembro aceptado de un grupo. Ya sea la familia, los amigos, los compañeros de trabajo, una religión o cualquier otra cosa, las personas tienden a tener un deseo “inherente” de pertenecer y ser una parte importante de algo más grande que ellos mismos.

Tomará entre 10 y 15 minutos responder estas preguntas. No hay respuestas correctas o incorrectas. Puede elegir no responder algunas de las preguntas por cualquier motivo. Sus respuestas serán anónimas. Debe tener 18 años o más para completar la encuesta.

Es posible que en el futuro haya oportunidades de compartir sus experiencias con más detalle. Los ejemplos de estas oportunidades incluyen entrevistas individuales o debates grupales. Si está dispuesto y le interesa, habrá instrucciones al final de la encuesta. Esto no es parte de este estudio de encuesta y no es obligatorio.

Si tiene alguna pregunta o inquietud sobre la encuesta, comuníquese con Anna De Sonia a anna@fragilex.org.

¡Agradecemos su tiempo y sus comentarios!
Al completar esta encuesta, usted acepta que ha leído y comprendido la información anterior.

T