IFSBH collaboration - French

Nous voulons découvrir les différences entre les soins et les résultats des soins dans les différents pays européens. De cette manière, nous voulons que nos lignes directrices cliniques soient davantage centrées sur le patient. Dans un questionnaire précédent, les répondants ont indiqué qu'ils considéraient la qualité de vie, la sexualité et les options de traitement comme des sujets importants. Le présent questionnaire se concentre sur ces sujets, avec deux questionnaires spécifiques sur la qualité de vie et la sexualité. Les résultats de ce questionnaire seront analysés par un groupe de discussion composé de représentants des patients afin de mieux aligner les lignes directrices sur ce qui est important pour les enfants atteints de spina-bifida en termes de soins urologiques.

Nous aimerions connaître vos réponses à ces questions et savoir comment vous gérez votre vie avec le Spina Bifida. Veuillez lire attentivement chaque question. Faites de votre mieux pour répondre honnêtement. Il n'y a pas de bonnes ou de mauvaises réponses.

Certaines questions sont personnelles. Vous n'êtes pas obligé de répondre aux questions a lesqueslles vous ne voulez pas repóndre.