Undersøkelse for familier med barn i alle aldre med Smith-Lemli-Opitz syndrom |
Innledning
Disposisjon
Dette er en undersøkelse fra SLOS Natural History Project for familier med barn i alle aldre med Smith-Lemli-Opitz syndrom, SLOS. Undersøkelsen ber om dine innspill på symptomer og aspekter/funksjoner ved SLOS som du finner viktig og utfordrende.
Hva skal vi gjøre med dataene dine?
I undersøkelsen ber vi om kontaktinformasjon. Disse dataene vil bare bli brukt hvis vi trenger å kontakte deg for å avklare visse aspekter. Resultatene vil bli presentert som statistikk, uten navn og på en anonym måte. Vi vil ikke dele individuelle svar med noen tredjeparts enheter. Siden SurveyMonkey er plattformen som brukes til å samle inn svar, er databehandling i henhold til deres policy. SurveyMonkeys retningslinjer for personvern og informasjonskapsler er tilgjengelige nederst på hjemmesiden til spørreundersøkelsen, https://no.surveymonkey.com.
Har du noen flere spørsmål?
Vennligst kontakt: parentsSLOSNH@metab.ern-net.eue
Deadline: Vennligst svar på undersøkelsen så snart som mulig innen 3 uker etter at det sendte brevet ble mottatt.
Ved å klikke "godkjenner ", bekrefter du:
Hva skal vi gjøre med dataene dine?
I undersøkelsen ber vi om kontaktinformasjon. Disse dataene vil bare bli brukt hvis vi trenger å kontakte deg for å avklare visse aspekter. Resultatene vil bli presentert som statistikk, uten navn og på en anonym måte. Vi vil ikke dele individuelle svar med noen tredjeparts enheter. Siden SurveyMonkey er plattformen som brukes til å samle inn svar, er databehandling i henhold til deres policy. SurveyMonkeys retningslinjer for personvern og informasjonskapsler er tilgjengelige nederst på hjemmesiden til spørreundersøkelsen, https://no.surveymonkey.com.
Har du noen flere spørsmål?
Vennligst kontakt: parentsSLOSNH@metab.ern-net.eue
Deadline: Vennligst svar på undersøkelsen så snart som mulig innen 3 uker etter at det sendte brevet ble mottatt.
Ved å klikke "godkjenner ", bekrefter du:
- du har lest og forstått den forrige informasjonen;
- du frivillig godtar å delta;
- du er familiemedlem/omsorgsperson for noen som bor med SLOS.