Bevezetés

Vázlat

A következő kérdőív a Veleszületett Anyagcsere-betegségek Egyesített Európai Regiszterének (U-IMD) a Smith-Lemli-Opitz (SLO) szindróma természetes betegséglefolyását vizsgáló projektjéről szól azoknak a családoknak, akiknek bármilyen korú SLO szindrómás gyermeke van. A felmérés az Ön által fontosnak tartott és kihívást jelentő SLO szindróma tünetekre és szempontokra/jellemzőkre vonatkozó információkat kér.
 
Mire használjuk az adatokat?

A kérdőív kitöltése során elérhetőségeket kérünk. Ezeket az adatokat csak akkor használjuk fel, ha bizonyos szempontok tisztázása érdekében kapcsolatba kell lépnünk Önnel. Az eredményeket statisztikák formájában, kódszámmal jelölve és névtelenül publikálják. A kérdésekre adott válaszokat nem osztjuk meg harmadik féllel. Mivel a SurveyMonkey a válaszok gyűjtésére használt platform, az adatfeldolgozás az általuk meghatározott irányelvek szerint történik. A SurveyMonkey adatvédelmi szabályzata és a sütikre vonatkozó szabályzat a kérdőív kezdőlapjának alján érhető el https://www.surveymonkey.com/

Van még kérdése? 

Kérjük, vegye fel velünk a kapcsolatot: parentsSLOSNH@metab.ern-net.eu

Határidő: Kérjük, hogy az e-mailben küldött levél megérkezését követő 3 héten belül a lehető leghamarabb válaszoljon a kérdőívre.

Az „elfogadom” gombra kattintva megerősíti, hogy:
  • Elolvasta és megértette a korábbi információkat;
  • Ön önként vállalja a részvételt;
  • Ön családtagja/gondozója annak, aki SLO szindrómával él.

Question Title

* 1. Kérjük, jelölje meg választását:

T