Umfrage für Familien mit Kindern jeden Alters mit Smith-Lemli-Opitz Syndrom |
Einleitung
Gliederung
Dies ist eine Umfrage des SLOS Natural History Projects für Familien mit Kindern jeden Alters mit SLOS. Die Umfrage erfasst Symptome und Aspekte des Smith-Lemli-Opitz Syndroms, SLOS, die Sie für wichtig und herausfordernd halten.
Was passiert mit Ihren Daten?
In der Umfrage bitten wir um Kontaktinformationen. Diese Daten werden nur verwendet, wenn wir Sie kontaktieren müssen, um bestimmte Aspekte zu klären. Die Ergebnisse werden als Statistik dargestellt, ohne Namen und anonym. Wir werden keine individuellen Antworten an Dritte weitergeben. Da SurveyMonkey die Plattform für die Erfassung von Antworten ist, erfolgt die Datenverarbeitung nach deren Richtlinien. Die Datenschutzerklärung von SurveyMonkey und die Cookie-Richtlinie sind am Ende der Umfrage-Homepage zugänglich, https://de.surveymonkey.com.
Was passiert mit Ihren Daten?
In der Umfrage bitten wir um Kontaktinformationen. Diese Daten werden nur verwendet, wenn wir Sie kontaktieren müssen, um bestimmte Aspekte zu klären. Die Ergebnisse werden als Statistik dargestellt, ohne Namen und anonym. Wir werden keine individuellen Antworten an Dritte weitergeben. Da SurveyMonkey die Plattform für die Erfassung von Antworten ist, erfolgt die Datenverarbeitung nach deren Richtlinien. Die Datenschutzerklärung von SurveyMonkey und die Cookie-Richtlinie sind am Ende der Umfrage-Homepage zugänglich, https://de.surveymonkey.com.
Haben Sie noch Fragen?
Bitte kontaktieren Sie: parentsSLOSNH@metab.ern-net.eu
Frist: Bitte beantworten Sie die Umfrage so bald wie möglich innerhalb von 3 Wochen nach Erhalt dieser E-Mail.
Indem Sie auf „Zustimmung“ klicken, bestätigen Sie:
- Sie haben die vorherigen Informationen gelesen und verstanden;
- Sie erklären sich freiwillig mit der Teilnahme einverstanden;
- Sie sind ein Familienmitglied/Betreuer von jemandem, der mit SLOS lebt.