Introducere

Schiță

Acesta este un sondaj în cadrul proiectului Evoluția Naturală a SLOS, proiect care se adresează familiilor cu un copil cu sindromul Smith-Lemli-Opitz, SLOS (indiferent de vârsta pacientului). Sondajul vă solicită opinia cu privire la simptomele și aspectele/trăsăturile SLOS pe care le considerați importante.
 
Ce vom face cu informațiile pe care ni le transmiteți?

În cadrul sondajului vă solicităm informații de contact. Acestea vor fi utilizate numai dacă trebuie să vă contactăm pentru a clarifica anumite aspecte. Rezultatele vor fi prezentate sub formă de statistici, în mod anonim. Nu vom împărtăși răspunsurile dumneavoastră cu alți interlocutori. Deoarece SurveyMonkey este platforma utilizată pentru colectarea răspunsurilor, prelucrarea datelor este în conformitate cu politica acestei platforme. Regulile de păstrare a confidențialității și politica privind cookie-urile platformei SurveyMonkey sunt accesibile în partea de jos a primei pagini a sondajului, https://www.surveymonkey.com.  

Aveți alte întrebări? 

Vă rugăm să ne contactați la adresa: parentsSLOSNH@metab.ern-net.eu

Termen limită: Vă rugăm să răspundeți la chestionar cât mai curând posibil, în termen de 3 săptămâni de la primirea scrisorii prin e-mail.

Selectând „sunt de acord”, confirmați că:
  • ați citit și ați înțeles informațiile anterioare;
  • sunteți de acord să participați;
  • sunteți membru al familiei sau aveți în îngrijire un pacient cu SLOS.

Question Title

* 1. Vă rugăm să indicați mai jos alegerea dumneavoastră:

T