Sondaggio per famiglie con bambini di tutte le età affetti da sindrome di Smith-Lemli-Opitz (SLOS) |
Introduzione
Schema
Questo è un sondaggio condotto nell’ambito del progetto di storia naturale SLOS rivolto alle famiglie con bambino/i di qualsiasi età con da sindrome di Smith-Lemli-Opitz, SLOS. Il sondaggio chiede il vostro contributo sulle manifestazioni cliniche e le caratteristiche di SLOS che ritenete più importanti e impegnati.
Cosa faremo con i tuoi dati?
Nel sondaggio, chiediamo informazioni di contatto. Questi dati saranno utilizzati solo se abbiamo bisogno di contattarti per chiarire alcuni aspetti. I risultati saranno presentati come statistiche, senza nomi e in modo anonimo. Non condivideremo risposte individuali con entità terze. Poiché SurveyMonkey è la piattaforma utilizzata per raccogliere risposte, l'elaborazione dei dati è conforme alla loro politica. La politica sulla privacy di SurveyMonkey e la politica sui cookie sono accessibili in fondo alla home page del sondaggio, https://it.surveymonkey.com.
Avete altre domande?
Si prega di contattare: parentsSLOSNH@metab.ern-net.eu
Termine: Si prega di rispondere al questionario il prima possibile entro 3 settimane dalla ricezione dell'e-mail.
Cliccando su "Acconsento", confermi:
Cosa faremo con i tuoi dati?
Nel sondaggio, chiediamo informazioni di contatto. Questi dati saranno utilizzati solo se abbiamo bisogno di contattarti per chiarire alcuni aspetti. I risultati saranno presentati come statistiche, senza nomi e in modo anonimo. Non condivideremo risposte individuali con entità terze. Poiché SurveyMonkey è la piattaforma utilizzata per raccogliere risposte, l'elaborazione dei dati è conforme alla loro politica. La politica sulla privacy di SurveyMonkey e la politica sui cookie sono accessibili in fondo alla home page del sondaggio, https://it.surveymonkey.com.
Avete altre domande?
Si prega di contattare: parentsSLOSNH@metab.ern-net.eu
Termine: Si prega di rispondere al questionario il prima possibile entro 3 settimane dalla ricezione dell'e-mail.
Cliccando su "Acconsento", confermi:
- hai letto e compreso le informazioni precedenti;
- accetti volontariamente di partecipare;
- sei un familiare/caregiver di qualcuno affetto da SLOS.