Questionário para famílias com crianças de todas as idades com síndrome de Smith-Lemli-Opitz |
Introdução
Esboço
Esta é um questionário do Projeto da História Natural do SLOS para famílias com uma criança de todas as idades com síndrome de Smith- Lemli- Opitz, SLOS. O inquérito solicita o seu contributo sobre os sintomas e aspetos/características do SLOS que acha importantes e desafiadores.
O que faremos com os seus dados?
No questionário, solicitamos informações de contato. Estes dados só serão utilizados se precisarmos de o/a contactar para esclarecer certos aspetos. Os resultados serão apresentados como estatísticas e de forma anónima. Não compartilharemos respostas individuais com entidades terceiras. Uma vez que o SurveyMonkey é a plataforma utilizada para a recolha de respostas, o processamento de dados é conforme a sua política. A política de privacidade e política de cookies do SurveyMonkey estão acessíveis na parte inferior da página inicial do SurveyMonkey, https://pt.surveymonkey.com/.
Tem mais alguma questão?
Entre em contato com: parentsSLOSNH@metab.ern-net.eu
Prazo: Por favor, responda ao inquérito o mais rapidamente possível no prazo de 3 semanas após receber a carta enviada por correio eletrónico.
Ao clicar em «concordo», confirma que:
O que faremos com os seus dados?
No questionário, solicitamos informações de contato. Estes dados só serão utilizados se precisarmos de o/a contactar para esclarecer certos aspetos. Os resultados serão apresentados como estatísticas e de forma anónima. Não compartilharemos respostas individuais com entidades terceiras. Uma vez que o SurveyMonkey é a plataforma utilizada para a recolha de respostas, o processamento de dados é conforme a sua política. A política de privacidade e política de cookies do SurveyMonkey estão acessíveis na parte inferior da página inicial do SurveyMonkey, https://pt.surveymonkey.com/.
Tem mais alguma questão?
Entre em contato com: parentsSLOSNH@metab.ern-net.eu
Prazo: Por favor, responda ao inquérito o mais rapidamente possível no prazo de 3 semanas após receber a carta enviada por correio eletrónico.
Ao clicar em «concordo», confirma que:
- leu e entendeu as informações anteriores;
- concorda voluntariamente em participar;
- é um membro da família/cuidador de alguém que vive com SLOS.